Les patients et la recherche

Nous vous partageons sur cette page quelques initiatives auxquelles nous avons éventuellement pu participer et qui nous enrichissent davantage sur le lien patient-recherche.

Vous êtes à l’origine de projets liant les patients et la recherche ? Vous souhaitez partager vos connaissances sur le sujet ou bien les projets/initiatives/conférences autour du partenariat qui vous ont marqué ? Contactez-nous !

Conférences

L’implication des patients dans la recherche au Royaume-Uni

A l’occasion de nos journées scientifiques 2020, Tessa Richards (médecin, senior editor The BMJ) nous a présenté la “patient revolution” qui a eu lieu au BMJ et Della Ogunleye (patiente partenaire) nous a donné des exemples de son implication en recherche. Toutes deux ont partagé leur vision depuis un pays où les patients sont partenaires de la recherche depuis de nombreuses années.

Version sous-titrée en français à venir prochainement

Colloque  Chercheurs, médecins et participants aux recherches

Un symposium annuel organisé par le CRT-ICAReB (Center for Translationnal Science – Clinical Investigation and Access to Bioressource) de l’Institut Pasteur présente au grand public les projets de recherche auxquels ont participé des patients ou des volontaires sains.
Vidéo de l’année bientôt disponible sur https://research.pasteur.fr/fr/event/crt-icareb-symposium/

Initatives

Le centre d’innovation du partenariat avec les patients (CI3P)

Le Centre d’Innovation du Partenariat avec les patients et le Public est une nouvelle entité créée en 2019 au sein du département d’enseignement et de recherche de médecine générale (DERMG) à la Faculté de médecine de l’Université Côte d’azur grâce au leadership du doyen, Patrick Baqué. Elle à l’originalité en France d’être codirigée par un médecin, David Darmon et un patient, Luigi Flora,  tous deux titulaires d’un doctorat. Ce dernier met en place des projets de recherche avec les patients, d’abord dans l’accompagnement de thèses en médecine.

Le CI3P organise comme première grande action le 1er colloque international sur le partenariat de soin avec le patient en France à Nice (Flora, Darmon, Benattar, 2019). En conclusion de ce colloque, une séance d’intelligence collective décide que les congressistes présents se constituent en Alliance sans frontières pour le partenariat de soin avec le patient dont ce site Internet est le premier et principal moyen de communication. Vous y retrouverez une vidéothèque étoffée présentant les différentes facettes du partenariat de soin et un témoignage de patient chercheur.

Seintinelles


Cette plateforme met en lien des chercheurs, des citoyens et des patients pour faire avancer leurs projets de recherche autour du cancer. Par le biais de questionnaires que les citoyens (patients ou non) remplissent, les chercheurs obtiennent un certain nombre de données leur permettant d’accélérer leur recherche.

Articles

Partnering with patients in translational oncology research: ethical approach
Mamzer et al. J Transl Med (2017) 15:74
DOI 10.1186/s12967-017-1177-9

Facilitating public and patient involvement in basic and preclinical health research
Maccarthy J, Guerin S, Wilson AG, Dorris ER (2019) PLoS ONE 14(5): e0216600.
https://doi.org/10.1371/journal.pone.0216600

Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé
Marie-Pascale Pomey, Luigi Flora, Philippe Karazivan, Vincent Dumez, Paule Lebel, Marie-Claude Vanier, Béatrice Débarges, Nathalie Clavel, Emmanuelle Jouet
Dans Santé Publique 2015/HS (S1), pages 41 à 50